汕头8岁“瓷娃娃”患成骨不全症，骨折30多次，盼实现走路梦。　李怡青　摄

　　中新网汕头2月15日电 “小心翼翼地牵着奕涛的手，想让他学走路，没想到轻轻地一滑，他又骨折了……”说起年仅8岁的孙子奕涛，爷爷满心的哀愁写在了脸上。

　　瓷娃娃”，一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病——成骨不全症(脆骨病)时，美丽便不复存在。

　　今年8岁的奕涛，家住广东汕头市潮南区雷岭镇，2岁时便遭遇人生第一次骨折。发病率约为十万分之三的“成骨不全症”，就这样走进了奕涛的生命。

　　据了解，成骨不全症典型的特征是骨质薄、脆，即使受的是轻微伤，甚至没有受伤，也会骨折。严重的时候，患者睡觉时踢被子或者起床穿裤子时，都会造成骨折。在中国，成骨不全症发病率为万分之一到一万五千分之一，目前约有10万名以上患者，是一种罕见遗传性骨疾病。

　　15日，记者来到汕头市泰安骨科医院，8岁的奕涛躺在病床上，只露出一个小脑袋，看上去与正常的孩子没什么不同。但奕涛今年8岁，身高却不到1米，体重也只有20多斤，身体非常瘦弱。奕涛妈妈说，哪怕是轻轻一动，奕涛都有可能出现骨折。“这么多年来，家里人总是悉心照料，抱着奕涛进进出出，不敢让他随意走动……”

　　他自己都摔怕了，让他走路他也不敢走……”奕涛爷爷拿出奕涛三个月前拍的一张X光片，对记者说，短短三个月奕涛因为骨折已经做了两次手术了。

　　一个8岁的孩子，三个月内腿上就打进两个钢片……”爷爷眉头紧锁，言语中有一些哽咽，“小腿上的钢片还没有取出来，大腿上又打一个钢片，他疼我也疼……”

　　在奕涛的记忆中，骨折、接骨、再次骨折……似乎成为生活中的主旋律，短短6年时间大大小小的骨折超过30次，其中左手手臂骨折达10多次。

　　谈及未来的打算，奕涛爸爸显得有些无奈，“现在夫妻两为了照顾孩子，也没办法出去打工，不管怎么样，还是希望遇到‘神医’，把孩子的病治好……”

　　主治奕涛的赵医生告诉记者，目前奕涛处于手术后恢复阶段，情况良好。但他表示，成骨不全症尚没有特殊治疗方法，只能在平时做好保护措施，尽量避免患者骨折。他还说，由于成骨不全症发病率低，在潮汕地区该类疾病也是比较罕见。

　　一项调查显示：因为无法接受及时有效的治疗，绝大部分成骨不全症患者最终成了残疾人。有25%的患者从未接受过夹板和手术治疗，而是通过自然愈合，这容易导致骨头畸形，最终导致残疾;约75%的患者没有社会医疗保险。实际上，瓷娃娃没有想象的那么脆弱，他们可以上学、工作、结婚、生子，可以正常生活。

　　8岁，本应是原本活蹦乱跳的年纪，如今小奕涛却只能躺在病床上，他说，希望能早日把病治好，和其他小朋友一样，正常的走路。