今年夏天火遍全球的“冰桶挑战”，让更多的人认识了“渐冻人”这个特殊群体。在厚街大迳，也有这样一位“渐冻人”，她叫黄欢，两年前被确诊为“渐冻人”。随着病情的不断恶化，目前黄欢全身不能动弹，说不了话，每天只能静静地坐着，一切全靠别人照顾。

　　只能靠哭和发“呜”声表达情感

　　肌肉萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻症”。眼前坐在椅子上不能动弹，不能发声，一切都靠人照顾的黄欢，正是被这种罕见的疾病“冻住”了。黄欢母亲英姨回忆道，两年前，黄欢开始觉得累，站不起来。那时，黄欢28岁，才刚结婚半年。一开始以为是腰椎、颈椎出现问题，不以为意，但是去医院治疗却也一直不见好转，身体也日渐消瘦。后来才被确诊为患上了罕见的“肌肉萎缩性侧索硬化症”。

　　刚开始还能自己扶着墙壁、扶手等慢慢走路，没想到今年年初开始，病情突然恶化，吃饭变慢了，说话也变慢了，慢慢身体也动不了。”说到女儿的病情，英姨不禁哭起来。英姨说，如今黄欢只能通过发出“呜呜”的声音来表达自己，见到外人激动时或者感觉到不舒服，也只能通过哭泣来表达自己的情感。

　　英姨回忆，没生病前，女儿是个十分乐观、热心帮助别人的人。黄欢曾经是一名护士，经常需要工作到半夜才能回家。有时候刚回到家没多久，听到医院打电话有病人送过来，又立马从床上起来，跑回医院去。“有些她曾经帮忙接生的小孩，从出生到长大，每次来医院看病，都要找她。”英姨激动地说道，即使如今全身不能动弹，说不了话，黄欢也很少乱发脾气。

　　一顿饭至少要吃一个小时

　　见到英姨时，她正在厨房为女儿熬制“下午茶”。“她现在饭不怎么吃，到下午三四点要再煮点东西给她垫垫肚子。”记者见到黄欢的“下午茶”，实际是一碗特制的奶粉。英姨告诉记者，直接用开水冲泡的奶粉没什么味道，女儿不喜欢吃，所以她都会特地再煮上一锅粥，“用粥油来泡奶粉，这样显得有味道和营养一点。”而这些营养奶粉，还是当时黄欢的同学来看望时送过来的。

　　英姨说，现在女儿基本不能咀嚼食物，所以要把饭菜彻底弄碎，才能喂食。“一顿饭下来，最少也要一两个小时的时间。”为了女儿能够得到更好的照顾，最近英姨还专门请了一位护工，帮忙照顾日常起居。由于不能咀嚼，护工也只能一勺一勺地将奶粉送入黄欢口中。靠黄欢通过吞咽的动作将奶粉吞到肚子里。

　　大概二十多分钟后，黄欢总算把碗中的奶粉吃完了，但这时她却剧烈地咳嗽起来。英姨立刻走进房里，拿出一支牙刷和一碗清水，帮黄欢漱口。只见英姨把牙刷伸进黄欢嘴巴，把她喉咙里面的痰慢慢“掏”出来，将牙刷用清水洗一下，再重复刚才的动作。几次下来，黄欢总算停止了咳嗽。英姨就告诉记者，女儿吃完东西后，自己不能将痰咳出来，所以只能通过这种办法帮她。

　　为救女儿母亲学发微博

　　为了女儿的病情，听说哪里有好医生，英姨就会带着女儿去看病，中山、顺德、广州这些地方都去过。“之前看例中医，每天都熬中药给她喝，病情稍微有点好转了。”英姨说，没想到后来因为家中有事忙，耽搁了一段时间，女儿的病情就开始出现恶化，“而且恶化得太快太突然了。”

　　后来，英姨还听说有种专门治疗渐冻人的药物，可以有效控制病情和延长生命。“但是太贵了，100多块钱一颗，每天都需要吃一颗。”英姨告诉记者，女儿丈夫无固定职业，平时靠打散工维持生计，每个月工资也就2000多块钱，而她和丈夫两人也是60岁的老人，平常主要由她照顾女儿，丈夫也是有工作时才出去。对于两个普通的家庭而言，每个月要承担3000多块钱的药物治疗费，不是个轻松的事情。“很想试下这种药，但实在太贵了，怕负担不起。”

　　肌肉萎缩性侧索硬化症”，这么长的名字，60岁的老人甚至无法完整地说出来，却尝试用“微博”向社会求助，希望有人能够治好女儿的病。“黄平安健康”，在英姨申请的微博上，记者见到了这样的用户名，可见她是多么希望女儿能够早日康复，平安健康。

　　厚街女企业家将给她送轮椅

　　我们轮流照顾她，半个月在她婆婆家，半个月在我们家。”英姨说，每次女儿在家住时，晚上都要和她一起睡，“她自己又动不了，同一个动作保持时间长了很累，半夜要起来帮她翻几次身。”白天，女儿也只能一直坐在椅子上。“时间长了，屁股坐得会痛。”英姨说，现在女儿坐椅子，还是特地找社区工作人员要来的，“因为椅子上面有层棉花垫，坐着会舒服点。”

　　英姨告诉记者，她目前最大的心愿就是想要一张好一点，能够“固定”女儿的椅子。“她自己不能动，坐久了腰、颈等部位很容易倾斜而拉伤。如果有一张专门的椅子，能够帮帮我的女儿固定头部和腰部，让她坐得舒服点就好了。”